Dans les années 90, David Berty courait plus vite que son ombre. Ailier emblématique de la dernière génération de rugbymen amateurs, il a remporté six Brennus et une coupe d’Europe avec le Stade Toulousain. Une vie de champion stoppée net par une sclérose en plaques déclarée en 1997, qui l’a jeté au fond du trou, mené vers un nouveau titre de champion… et hissé au sommet du Kilimandjaro.
« J’ai mis du temps à accepter la maladie. Quand je me suis décidé à me battre, j’ai regretté de ne pas avoir trouvé sur mon chemin quelqu’un qui me dise ce que j’avais besoin d’entendre : que même avec une sclérose en plaques je pourrais travailler, fonder une famille, faire du sport… Je me demande pourquoi les artistes, les sportifs et les personnalités qui souffrent d’une maladie ne se servent pas davantage de leur notoriété pour aider ceux qui partagent leur sort. Je dis que je me le demande, mais ce n’est pas vrai. Je sais très bien pourquoi. Je suis passé par là. C’est une question d’ego. Quand j’ai appris que j’étais malade, je me suis coupé du monde. Mon ego de sportif ne supportait pas l’idée de ce que j’allais devenir. Je me voyais sur un fauteuil, dépendant de tout le monde, et je ne voulais pas que les autres m’imaginent comme ça.
Mon premier symptôme apparaît en 1997. On vient de gagner le Brennus contre Bourgoin. La saison d’après, je suis au fond du trou. Je n’avance plus. Avant, je courais plus vite que tout le monde. Maintenant, tout le monde me rattrape. Je fais trois tours de terrain et c’est comme si j’en faisais 30. Mes jambes ne répondent plus. Autour de moi, personne ne comprend. C’est ma faute, parce que je ne dis pas tout. Mes problèmes d’équilibre, mes sensations bizarres, je n’en parle pas. Je ne veux pas qu’on me mette à l’écart. Je veux être sur le terrain. Je veux jouer. Il n’y a que ça qui m’intéresse. Comme je multiplie les mauvaises performances, je m’entraîne encore plus, je me fatigue encore plus, et je me blesse encore plus. Je quitte le Stade pour Brive. Là-bas, je ne suis pas bon non plus. Le club ne me garde pas. Je signe à Montauban. Premier entraînement, premier crochet : rupture du ligament postérieur du genou.
Sur le moment, je mets toute la responsabilité sur mes épaules. J’assiste à l’arrivée de la première génération de rugbymen pros, et je vois bien que je ne suis pas comme eux. Je mange bien, je suis épicurien, et assidu à la troisième mi-temps. Alors mes blessures, mes jambes qui ne me portent plus… c’est forcément le signe que je ne travaille pas assez dur. À Montauban je gamberge, je ne joue pas, et je décide d’arrêter. Je prolonge un peu à Blagnac parce que les copains insistent, mais je finis par arrêter. Je n’en peux plus. J’ai 32 ans. Je suis vieux. Le rugby, c’est fini.
Leçon de Pucket Mon épouse est fatiguée de m’entendre me plaindre. Elle me dit d’aller voir un médecin qui ne me connaît pas. Je consulte le premier généraliste que je trouve en bas de chez moi. Je lui raconte tout ce que je vis depuis quatre ans. Il me prend rendez-vous sans attendre chez une neurologue à la clinique du Parc. Là-bas, ponction lombaire. Deux jours avant le résultat de l’examen, je tombe par hasard sur un article qui parle de la sclérose en plaques. Je le lis sans trop savoir pourquoi. Dans un coin, il y a un encart qui liste cinq symptômes. Sur les cinq, j’en ai quatre.
À la clinique, quand le diagnostic tombe, je suis d’abord content. 30 secondes pendant lesquelles l’ego du sportif me dit : “ Tu vois bien, ce n’est pas ta faute. Tu n’as pas triché ! Tu n’es pas responsable ! Tu sais enfin pourquoi tu galérais physiquement !”. Passées ces 30 secondes, je tombe dans un puits sans fond avec une seule image : le fauteuil roulant. Des idées noires, et tout un tas de questions sans réponses. Peut-être que la neurologue y répond, mais je ne l’entends pas. Je ne pense qu’à ce fauteuil. Je ne vois que lui. C’est le début d’une traversée du désert qui va durer quatre ans.
Et puis un jour, alors que je change les couches de ma deuxième fille, des idées morbides me traversent à nouveau l’esprit. Je craque. Je me fous à chialer. Quand je me ressaisis enfin, je me dis que je veux être là le jour du mariage de chacune de mes filles. Et que plutôt que de tomber et d’entraîner tout le monde dans ma chute, je vais tâcher de faire quelque chose de positif avec tout ça.
Peu de temps après, je croise Henri Bru, le journaliste de l’Équipe. On se côtoyait du temps où j’étais joueur. Je lui raconte ce qui m’arrive. Je lui dis que je suis sur le chemin de l’acceptation. Quand je demande à mon tour des nouvelles, il me raconte qu’il a perdu sa femme à Pucket, emportée par le tsunami de 2004. Je ne sais pas quoi dire. Je bafouille un truc. Et c’est là qu’il me dit cette phrase que je n’oublierai pas : “Je prends la vie comme un long parcours à vélo, avec des cols plus ou moins durs. Pour les passer, il faut pédaler. À son rythme, mais il faut pédaler. Si tu t’arrêtes, tu tombes.” Ça me fout des frissons rien que d’en parler. Je me dis que c’est exactement ce que je vais faire : pédaler à mon rythme, et devenir celui que j’aurais aimé croiser quand je n’étais pas bien.
Je me rapproche des associations de lutte contre la sclérose en plaques, je raconte mon histoire dans un livre, je renoue avec la vie sociale et les bonnes choses… un peu trop peut-être. C’est précisément la personne qui m’a aidé à écrire le livre qui m’alerte : “Tu devrais ralentir un peu les soirées, les sorties et les repas. Tu as forci David!”. Le lendemain, sur la balance : 106 kilos. Je ne suis pas surpris. Depuis qu’on m’a diagnostiqué la maladie, je ne fais plus de sport. Les médecins me disent d’essayer le kiné, le yoga, mais je n’écoute pas. Courir, je n’y arrive pas. C’est une contrainte, et ça me frustre. Mais là, je sens qu’il me faut faire quelque chose. J’en arrive à un point où je m’écœure quand je me vois. Je me remets au sport. Yoga, foot en salle, basket, vélo, natation. Mais je le fais comme avant, avec les mêmes attentes, la même intensité, la même recherche de la performance. Je galère, je m’épuise, je me décourage. Je vois bien que je n’y arrive pas, et que la seule solution, c’est de repartir de zéro.
Rires et Synthol Je reprends donc le sport comme si je n’avais jamais été sportif. Chaque semaine, j’en fais un petit peu plus que la précédente. Six mois plus tard, pour la journée internationale de la sclérose en plaques, je demande qu’on me filme dans la salle de muscu pour poster une vidéo sur Facebook. En la regardant, je prends conscience des progrès que j’ai fait…
C’est dans ce contexte qu’un jour, quelqu’un vient me voir pour me proposer de jouer au rugby à XIII fauteuil à Saint-Jory. Ça fait des années que j’essaie de chasser de ma tête le fantôme du fauteuil, et là, on me propose carrément de poser mes fesses dedans. Je cherche toutes les excuses pour ne pas y aller. Jusqu’au jour où je n’en trouve plus. Sur le parking du gymnase, je reste dans la voiture. Je me dis “Mais qu’est-ce que tu fous là ? Tu vas voir des gens tristes qui essaient tant bien que mal de jouer au rugby…” Mais je suis sur place et c’est pas le moment de reculer.
À peine entré, j’entends des rires. Au bout du couloir je débouche sur un terrain avec des gens qui se régalent à faire des passes, des croisées, des sautées, à marquer des essais et à rigoler. J’assiste à l’entraînement et je comprends pas ce qui m’arrive. Après la séance, la moitié de l’équipe se lève des fauteuils. J’en reviens pas. On se croirait à Lourdes. On m’explique que la discipline est particulière parce qu’elle est ouverte aux personnes atteintes des membres inférieurs, aux accidentés, à ceux qui portent des prothèses ou qui souffrent de sclérose en plaques, mais qu’elle n’est pas réservée à ceux qui ont besoin d’un fauteuil pour se déplacer. Je suis perplexe. Je promets de venir essayer la semaine suivante.
Le mercredi suivant je m’assois dans le fauteuil. Au début, je veux pas du ballon. Puis je fais une passe, deux passes. Je me régale. Je n’aurais jamais imaginé un truc pareil. À la fin, l’entraîneur me dit qu’un match est prévu le samedi à Montauban et qu’il veut que je participe. Je refuse. J’ai peur du ridicule. Il insiste. Je cède. Le samedi, le seul fait de préparer mes affaires, de faire mon sac, d’entrer dans le vestiaire, ça déclenche une avalanche d’émotions et de souvenirs. Je sens le camphre, le Synthol, la transpiration. Je ne sais même pas si ces odeurs sont réelles, mais c’est bon. À la fin du match, Je suis fixé. J’ai trouvé ce que je veux faire et les gens avec qui je veux passer du temps. L’envie de gagner revient. En 2016, on a atteint la finale. En 2017 on la gagne. Champion de France de XIII fauteuil pile 20 ans après mon dernier Brennus avec le Stade. Il s’en est passé des choses depuis, mais l’émotion est la même.
Aujourd’hui, je fais du sport presque tous les jours. Je me suis ouvert aux médecines alternatives, cryothérapie, photobiomodulation, naturopathie, et tout cela me fait du bien. J’ai pu arrêter mon traitement en 2013. Mon traitement aujourd’hui, c’est tout le sport que je fais et les rencontres et conférences que je fais pour parler de ce qui m’est arrivé. Maintenant je n’ai aucun regret. Je me surprends même parfois à me dire que je ne regrette pas que la maladie m’ait choisi. Elle m’a transformé. Avant, j’étais incapable de parler en public. Je bégayais, j’étais timide, renfermé. Quand on me proposait une interview après les matchs, je refusais, je n’osais pas. Je n’ai plus ce problème aujourd’hui parce que je ne parle plus pour moi mais pour les autres. Je veux parler de cette maladie. Je veux la faire connaître et faire connaître mon parcours pour que chacun trouve le sien. Le mien, c’est le sport, mais ça peut être n’importe quoi pourvu que cela mène à la rencontre de gens qu’on n’aurait pas rencontrés sans la maladie.
Bout du bout Avant de rencontrer les joueurs de rugby fauteuil, je me disais que je voulais me battre contre la maladie. Ils m’ont fait comprendre que se battre contre la maladie ou le handicap, ça ne sert à rien. Qu’il vaut mieux apprendre à vivre avec. Et ça, ça m’a changé complètement. Le fauteuil, je ne le vois plus. Je ne vois que les personnes qui sont assises dessus. Et si un jour la maladie me bloque sur un fauteuil, je sais que je vais pouvoir travailler, faire du sport, voyager, vivre, et continuer ma vie de famille. Ce ne sera pas une fin, mais une nouvelle vie.
Kili en vue, ballon en main. Juin 2022.
Il y a 5 ans, quand j’intègre la Mutuelle du Rempart, je rencontre la trailleuse Vanessa Morales lors d’une opération de relations publiques. Elle est à la recherche de partenaires pour ses courses et ses défis, qu’elle met toujours au service de la lutte contre la sclérose en plaques. On se lie d’amitié. Elle me demande de parrainer ses courses. Le jour où elle bat le record de l’ascension du Kilimandjaro, je l’appelle pour la féliciter. Elle me répond qu’en juin, elle repart faire le Kili avec Marc Lièvremont et d’autres sportifs… et me dit qu’il y a une place pour moi. Je crois d’abord à une blague. Je me pense incapable de faire un truc pareil. Sûr que mes jambes ne tiendront pas. Mais plus je lui dis que c’est impossible, et plus le mot possible clignote dans ma tête. Je n’ai finalement rien à perdre. Avec Vanessa, il ne peut rien m’arriver. Surtout si je fais ça avec Marc Lièvremont, Thomas Castaignède et d’autres copains de la grande maison de retraite du rugby ! On se retrouve à 15 au départ. On arrivera à 15.
Je suis content d’être arrivé là-haut. Je suis encore plus heureux du chemin qu’on a fait ensemble. Je suis allé au bout du bout. Une fois au sommet, je n’ai pas pu redescendre. Mes jambes ne me tenaient plus. On m’a porté de 5800 à 4000 mètres, mais si je dois le refaire, je le referai.
Chaque fois que je témoigne, comme je le fais ici, je me dis que parmi ceux qui m’écoutent où me lisent, il y a peut-être une personne qui vit la même situation de découragement que moi à l’annonce de ma maladie, et que le fait d’entendre cette histoire va l’aider. Quand on est confronté à ce genre de maladies, on cherche toujours le négatif. On veut savoir ce qu’on risque, comment ça va mal finir, mais on ne cherche jamais le positif. On ne cherche pas spontanément des expériences positives, les histoires de ceux qui ont réussi à tirer quelque chose de bon de tout cela. C’est sans doute par peur de ne pas y arriver soi-même. Pourtant, ça ne coûte rien d’essayer. »
Rien ne vaut la vie
Hugo Sport – 2012
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